温都讯 “感谢温医大附一院的医生治好了我们女儿的病，感谢温州的好心人伸出援手帮我们渡过难关！”昨天，来温求医的魏女士通过温都向医生、热心市民表达他们全家的感激之情。

魏女士的大女儿今年11岁，小女儿6岁。她们出生后不久都被确诊患地中海贫血，多年来一直靠输血维系生命。不久前，这对小姐妹在温州医科大学附属第一医院成功接受了骨髓移植手术。治疗期间，温都陈忠慈善工作室及网络公募平台一共为小姐妹募集善款18万余元，帮助她们渡过了难关。

姐妹俩同患地中海贫血 每个月得花上万元输血4次

地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血，重症患者除了影响心肺功能、生长发育，还会危及生命。异基因造血干细胞移植是目前最好的治疗方法，此外只能通过不断输血红细胞维系生命。

这对小姐妹姓吴，来自四川自贡。“小的时候一个月要输血一次，长大一些一个月就得两次。”小姐妹的母亲魏女士告诉记者，一次输血费用要3000元，一个月就得1、2万元。这些年来，夫妻俩一直在四处打工，赚钱为女儿输血。为了能够根治，魏女士带着姐妹俩去了许多大城市求医。“很多大医院也去了，他们说这个病很难治，两个女儿可能得100多万元，还不一定治得好。”高额的费用、极大的风险令魏女士夫妇一筹莫展。

2017年，魏女士一家来到台州上班，需要重新找医院为孩子输血。“老板告诉我们温医大附一院是这边最大的医院，建议我们带孩子来这儿。”魏女士说，输血的过程中她遇到了其他的地贫患儿父母，“发现这里能治地贫，我们当然不会放弃任何希望，马上就带着孩子去血液科看。”

好心人款款爱心解燃眉 两台骨髓移植手术都很成功

地中海贫血在我国多发于广西、广东、贵州等南方地区。“温州部分地区也有许多地贫基因携带者，所幸重症患者并不多。”温医大附一院血液内科主任俞康介绍，该院血液内科是全国地贫移植三大中心（两家分别为南方医科大学南方医院、广西医科大学第一附属医院）之一，年均开展异基因造血干细胞治疗地中海贫血近50例，取得良好疗效，在国内处于领先水平。

“非常幸运！通过中华骨髓库，姐妹俩双双找到了全相合非血缘供体，而且两位志愿者也非常热心，都愿意积极配合捐献骨髓。” 温医大附一院血液内科副主任医师孙岚介绍，重度地中海贫血患者即便坚持输血维系生命，一般只能生存到10多岁。2~6岁是最佳移植年龄，随着年龄增大，各种并发症会增加。

同时给两个孩子做移植，无疑给吴家带来不小的经济压力。很快，爸爸远赴新疆务工，为女儿赚钱治病，爷爷则回到老家向亲友借钱，只留下魏女士独自在温照顾孩子。

今年4月，魏女士找到了温都陈忠慈善工作室求助。4月9日，温都刊发了《同患地中海贫血症 移植费用没着落 这对姐妹花请大家帮一把》一文报道了吴家小姐妹的困境。热心市民们通过温都为姐妹俩捐助了4万余元，加上网络公募平台，一共筹集到善款18万余元。

今年5月14日、6月5日，妹妹和姐姐相继接受了志愿者的干细胞回输。“过程类似于白血病的骨髓移植，不过要多一个去铁的过程。”孙岚介绍，由于长期输血，造成患者铁过载，过多的铁元素会影响造血干细胞移植成效，“两个孩子都非常顺利，移植成功，姐姐因为年纪大一些，陆续出现过几次排异反应，经过治疗目前状况平稳。”

“医生说，再观察大半年，坚持吃一段时间药，两个孩子明年就可以回老家。”魏女士说，因为常年四处求医，姐姐只念了一年级，妹妹至今还没上学，“感谢温州的医生和许许多多不认识的好心人，她们俩明年就可以和其他小朋友一样去上学了！”

原文链接

扫一扫在手机打开当前页