骆美辰,1994年出生于陕西省咸阳市,毕业于温州医科大学第一临床医学院(信息与工程学院),现就职于加拿大Circle Cardiovascular Imaging 亚洲团队华南区,兼任温州市星海孤独症公益中心理事长。
2012年,温州医科大学大一学生骆美辰作为主要发起人,在学校的支持下成立了温州医科大学星海社团,而后续建立的温州市星海孤独症公益中心,则让这一国内首个以医学工作者为主体的孤独症公益组织,从校园走向社会,为孤独症家庭赋能,精准帮扶孤独症家庭。2012年至今,参与志愿者3102人,志愿活动覆盖浙江、山东、陕西等12个省,帮扶3000余名家长。
五四青年节到来之际,共青团中央日前公布了2020年“全国向上向善好青年”名单,全国149名优秀青年和4个青年群体获此荣誉。浙江共5人入选,其中温州医科大学第一临床医学院(信息与工程学院)学子骆美辰是今年温州唯一入选的青年。
央视新闻联播报道截图
她用自己年轻的“火”,为“星海”燃起了一盏灯。
骆美辰和团队成员。
她被孤独症所触动,想要完成“美好愿望”
孤独症,又称自闭症等,主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。患孤独症的儿童被称为“来自星星的孩子”,每年的4月2日是“世界自闭症日”。
在进入温州医科大学前,骆美辰对孤独症患者接触不多。2012年10月,刚上大一的她,在学校组织的一次孤独症康复机构志愿服务了一天。这一天,她才知道什么是孤独症,它给患者家庭带来的影响,以及孤独症家庭面临的困难。
温州医科大学第一临床医学院(信息与工程学院)研工办主任陈小英还记得骆美辰在参加完活动后与她交流的对话,“美辰当时说,希望可以帮助这一群体,而且不光是帮助孩子,更重要的是帮助家长。”
陈小英是骆美辰的大学辅导员老师,她给骆美辰的建议是:如何帮助这一群体,应有专业依据,建议先从调研开始。
被孤独症所触动的骆美辰,没有止步于“美好的愿望”。当时还只有18岁的她在陈小英等老师的支持下,与另外几名温州医科大学学生一同成立课题组,开始着手更为具体、深入地了解孤独症,“我们去图书馆查资料,找孤独症有关的文献、书籍、线上课程。此外,还要去了解如何做调研,如何设计问卷,如何统计整理问卷结果等。对我们来说,也是一个学习的过程。”
“我们当时就想着,既然要帮助他们,就一定要做科学的、专业的帮扶。”骆美辰说,科学性和专业性应该体现在,必须能精准地了解他们的需求。
如何精准把握孤独症家庭的需求?在对孤独症深入了解后,骆美辰所在的课题组第二步工作就是开展系统性的孤独症家庭调研。2012年起,课题组开始个案调查,走访孤独症家庭、公益组织、机构等,并通过问卷,得出孤独症家庭、公益机构等群体真正急需解决的问题,而这将是他们未来的努力方向。
这一调研持续了多年,调研范围不光是温州。2015年起,温州医科大学每年的社会实践都有一支队伍是以孤独症为课题。实践队员们到各地的孤独症康复机构,在实践中了解真实的情况。
陈小英作为指导老师还和骆美辰一起去北京星星雨教育研究所(中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育的民办非营利机构)交流,“我们要做就要尽量做到最好,所以要向最好的机构去学习。”
这份有关孤独症的调研报告得到了多方的肯定。2017年,骆美辰所在的课题组完成调研报告,该报告获第十五届全国“挑战杯”大学生课外学术科技作品竞赛一等奖。
为家长提供“喘息”服务,开展志愿服务38万余小时
这份调研报告,在骆美辰心里是沉沉的。
在调研过程中,碰壁和不理解是常态。方言难懂,无法进行有效交流;担心受歧视,不愿意介绍家中孤独症患者的情况;社会对于孤独症缺乏了解,接纳程度低等。
调研中还发现,目前国内也有不少规模不同的孤独症康复机构和公益服务组织,但常见的问题在于,有些机构和组织提供的服务内容与服务群体的需求,存在差距或错位,“举个例子来说,孤独症家庭确实经济压力大,但一味地捐钱捐物,并不能解决这些家庭的刚需问题,他们更希望的是能得到专业的培训,还希望志愿者或者机构可以有能力单独照顾孩子,让他们有一些休息时间来缓解压力。”
“我们也从中看到了自己努力的方向。”骆美辰说。
公益是一件专业的事,凭一腔热血还不够。温州医科大学星海社团和温州市星海孤独症公益中心,“两个牌子一套人马”,都是以高校学生为主的公益组织,如何保证组织的有效运行,如何培养志愿者的服务能力、提升志愿者的服务体验,都是骆美辰必须面对的问题。目前,他们采用的是“传帮带”的方式——上一届学生志愿者带下一届志愿者,以老带新的方式传授志愿服务知识和技能。同时,邀请温州以外的专业机构来给志愿者做实操指导和培训,并不定期对专业文献进行整理,分享相关优秀课程,以此来提升志愿者的服务能力和水平。
骆美辰和团队成员。
很多家长在他们的帮助下,懂得了如何更好地照顾孤独症患儿。骆美辰还记得有个孩子刚开始不太会跟其他同龄人交流,家长经过培训后,回家对孩子进行针对性地引导,教孩子如何生活自理,并带孩子参加夏令营等各种活动。这个孩子不仅更愿意和同龄人交流,后来还顺利进入小学念书。
有一组星海孤独症公益中心的爱心数据:自2012年发起至今,参与志愿者3102人,志愿活动覆盖浙江、山东、陕西等12个省,帮扶3000余名家长;为减轻孤独症家长全职陪护的压力,坚持为家长提供“喘息”服务,已开展志愿服务38万余小时;提供最前沿的专业资讯,引导家长互助,缓解亲子压力;开展全纳融合活动,举办家庭亲子运动会,星星系列活动,艺术疗愈等活动累计323场;开展大型关爱孤独症群体主题活动108场,如游园会、孤独症博物馆、特殊儿童晚会、爱心义卖、蓝丝带行动等;普及孤独症知识,发行孤独症科普绘本与视频,开展高校讲座、社区宣讲、促进大众正确认识、接纳孤独症家庭。
对于这次被评为“全国向上向善好青年”,骆美辰说,这是对她和团队工作的一个认可和鼓励。同时也是一种责任感,希望自己日后可以把这个工作继续坚持做下去。
孤独症并不罕见。按照美国的数据,孤独症的发病率是1%,也就是每100个人中就有一个孤独症患者。但很多家庭把患者封闭起来,不愿意让人知道自己家有一个孤独症患者。
这8年,骆美辰和她的团队让越来越多的人参与帮扶,团队从最早的几个人,发展到200多人,各专业的同学陆续加入进来。他们一边做志愿服务,倾听帮扶对象的诉求,一边了解需要改善的问题。“大部分人其实都是比较有爱心的,他们一旦发现某个群体的需求时,也是希望可以尽自己的一份力。等参与进来后,内心会有一种责任感,觉得自己既然已经开始做了,就希望可以把这件事情做得更好,因而坚持下来。”
骆美辰和团队成员。
这其中也体现了温州医科大学的专业优势。加入温州医科大学星海社团和温州市星海孤独症公益中心的,绝大部分是该校的医学生以及专业老师。
“对医学生来说,培育医术是一方面,更重要的是以仁心仁术造福社会。”在陈小英看来,帮扶孤独症患者家庭是对学生最好的生命教育。同时,也有助于医学生在学习理论知识的同时,积累实践经验。
骆美辰也认为参与帮扶孤独症家庭,对今后进入医疗行业的医学生而言,是献爱心也是学习,“今后从医,也有可能会遇到这样的孩子。他们有过这样的经历,可以更准确地诊断,更好地帮助、引导家长,让更多的患儿得到更好的治疗。”
8年过去,如今的骆美辰已经从学校毕业,进入心血管影像医疗软件公司工作,但她仍然兼任温州市星海孤独症公益中心理事长,“这8年帮扶孤独症家庭的经历,对我来说非常难得,在自己本专业学习的基础上,让我学到了很多,也因此有一种非常强烈的社会责任感,被需要的感觉。我也更加明白社会的多样性,要尊重每一个人的‘独一无二’。”
她眼中的新青年
两个关键词,一个是“奋斗”,一个是“创新”。青年不能停止奋斗,而新青年更应该不断创新,在前辈的基础上创新、创造、创业。
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