5月17日，由浙江省医学会罕见病分会、温州医科大学、浙江省长三角健康科技服务交流中心主办的浙江省罕见病防治及保障政策研讨会暨罕见病主题公益活动在我校茶山校区举行。学校副校长王良兴，浙江省医学会副会长、秘书长、罕见病分会主委骆华伟，浙江省医学会医保分会主委、罕见病分会副主委、候任主委谢俊明出席研讨会，我校相关学院、附属医院负责人及师生160多人参加活动。

根据世界卫生组织（WHO）的定义，患病人数占总人口数的0.65‰～1‰的疾病统称为罕见病，又称孤儿病。罕见病一般发病率极低，但多为慢性、严重性疾病，常危及生命，绝大多数疾病缺乏有效的治疗方法。目前全世界经确认的罕见病有近8000种，约4亿人患病，我国各类罕见病患者总数已超过千万，近年来大家熟悉的瓷娃娃、早衰症、渐冻人等都是罕见病，还有更多的罕见病种连不少临床医生都未接触过。

王良兴在致辞中表示，罕见病和大部分医学学科都有着千丝万缕的联系，加强罕见病研究不仅能提高普通疾病的认知和诊疗，同时也能对整个医学领域进步也起到强大的推动作用。罕见病领域前进的每一步，都是整个社会共同努力的结果，继续深化罕见病防治的基础研究，不断健全罕见病的保障政策，是我们现阶段罕见病工作的重中之重。

骆华伟在致辞中指出，罕见病防治需要着重加强各医学学科间的交流整合，汇聚医生、学者、政府和各界爱心人士的共同努力。患者得到有效诊治只是整个保障体系的第一步，如何恢复心理健康并引导患者重新融入社会还需要我们从业者不懈的思考和探索。目前浙江省已经将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症的一种）、苯丙酮尿症等3种罕见病纳入医疗保障体系，表明浙江的罕见病政策保障正迈着坚实的步伐稳步向前。

与会专家围绕罕见病进行了深入交流和研讨。谢俊明作题为《关注罕见病就是实践社会责任的一种方式》的主题发言，他回顾了过去6年浙江在罕见病防治和社会保障领域的阶段性成果，并介绍了目前我国在关爱罕见病患者方面取得的进展，提出罕见病目前存在“诊疗难”和“看病贵”两大难题，是一个不容忽视的公共问题，罕见遗传病对于每个人而言都是一种风险；我校附属第二医院、育英儿童医院儿童内分泌遗传代谢科单小鸥作题为《因你珍稀，所以珍惜——关爱成骨不全“易脆的瓷宝宝们”》主旨发言，围绕罕见病中俗称“瓷娃娃”的病症——“成骨不全症”做了细致深入的讲解；附属第一医院消化内科石玲燕主任在题为《炎症性肠病的那些事儿》报告中介绍了炎症性肠病的病学特点、疾病进程、临床特点、常见并发症和诊断检查措施，并结合我国炎症性肠病诊治现状，重点分析了炎症性肠病的治疗临床模式。

研讨会后开展了公益骑行活动，让更多的师生了解罕见病、关爱罕见病人。

据悉，“让爱不罕见”罕见病主题公益活动已在浙江持续开展6年，由政府多个部门和协会、数十家媒体以及社会爱心人士共同参与，旨在提升罕见病社会关注度，共同推进罕见病防治并提升政策保障力度。今年，浙江省医学会罕见病分会通过举办专业研讨、罕见病知识问答、校园公益骑行等系列主题活动，共同营造“人人慈善全民公益”的良好氛围。

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