近日,温州医科大学生命‘叙’延团队成员的邮箱里收到了一邮件,其中写道:“获悉你们在儿童肿瘤患者中开展叙事医学活动,并积极探索,有所创新,非常高兴,要为你们点赞!”署名的正是中国科学院院士,十二届全国政协副主席韩启德。
原来,这是韩启德院士给温州医科大学生命‘叙’延团队的一封回信,他鼓励到“希望你们继续努力,积累更多经验,并在此基础上逐步推广,让更多患儿与他们的家庭受益。”
同学们在给韩院士的信中则写道:“当下肿瘤患儿表达困难、医生叙事素养如何提升,医患顺畅高效的沟通当如何建立,这些问题无时不压在我们的心头,我们总觉初心如磐,使命在肩!”
在写信前,同学们查阅了大量国内外文献资料,了解到我国儿童肿瘤数量每年新增6-28.8万。因长期反复的放化疗等因素使患儿们身心饱受折磨,生命质量亟需提升。为探索适合我国儿童肿瘤患儿叙事医学模式,团队开展实地调研和深入访谈,发现肿瘤患儿叙事需求高但表达困难、医护人员叙事意愿强但有心无力、儿童肿瘤叙事医学开展不尽人意。为此,同学们针对肿瘤患儿特点,创新提出叙事支持树模型,将绘画、音乐、文学三方法融入“重述-外化-重写-见证”叙事四阶段,助力儿童肿瘤患儿叙事医学开展规范化、标准化、科学化。此外,同学们还从制度管理、人员培训、设施完善等方面积极建言献策,推动叙事医学实践。团队构建的叙事树模型先后受到中国生命关怀协会秘书长罗冀兰、中华口述历史研究会副会长杨祥银的支持和鼓励。
收到回信后,团队全体成员都表示激动万分,备受鼓舞。成员黄雨彤表示:“太振奋了!没想到真的能收到韩院士的回信。我意识到我们一切努力都是有价值的,我们会继续探索叙事医学在肿瘤儿童领域的实地应用模式,给予患儿们更多的关爱。”成员周爱樱说:“回信中韩院士关怀殷殷、嘱托谆谆,对团队实践成果予以极大的肯定和鼓励。团队定会继续努力、脚踏实地,将青春力量投入到儿童肿瘤患者关爱事业中去,让更多家庭重燃希望,让每个生命自由舒展。”
自成立以来,团队不断提升社会大众对肿瘤儿童的包容性与关注度。为增强家长的叙事引导意识,开展宣讲和科普课堂;为促进患儿生命质量提升,开展病房陪护活动,引导患儿正确认识生命,提升其自我效能,累计帮助患儿两百余人。
谈及病房实践中印象深刻的故事,成员任博铖动情地回忆:“我第二次来到儿童血液肿瘤病房时碰到了一个穿着漂亮裙子、留着一头秀发的小女孩。当我夸赞她像爱莎公主一样漂亮时,小妹妹竟然哭了,她哭着说自己的头发马上就要掉光。我意识到自己说错话,也决定要做些什么让小妹妹重展笑颜。我们陪她一起播种下寓意生命的小薄荷种子,一起共同进行绘本创作,通过绘画叙事、文学叙事的方法,完成创作了关于掉头发的陶陶勇敢战胜女巫的故事。那天下午打针的时候,小女孩的家人格外夸了夸她,说以前打针都哭得特别凶,但今天打针却没有哭。看到她这么勇敢这么坚强,我们心中充满满足感,也感受到了我们团队继续做下去的意义。”团队开展“捐发”行动,倡导社会大众用实际行动关爱肿瘤患者,用青丝缓解患儿容貌焦虑,目前已累计开展6期校园捐发行动。
据悉,叙事医学的开展,是提升患者生命质量的有效途径。它源于医学人文概念,美国学者丽塔·卡伦于2001年在《内科学年报》首次提出叙事医学概念,认为叙事医学是具有叙事素养的医护人员,遵循叙事规律去践行的医学,与循证医学相对,强调医学的人文属性。2011年,韩启德院士主持召开“北京大学叙事医学座谈会”,开启了中国叙事医学模式探索的序幕。
团队所在学院——温州医科大学第二临床医学院一直比较重视医学生的人文素养培养,构建了“读经典(Classics)、析案例(Case)、悟医道(Comprehension),行大爱(Care)”四维一体的“4C”实践育人体系,从课程建设、实践平台、项目品牌等多方推动医学生叙事医学素养。目前学院已获批省级实践育人一流课程3门。形成了“血液银行”志愿献血公益项目、“生命相髓”造血干细胞捐献项目、37℃生命支持项目、“大拇指”四肢畸形患儿关爱项目、“宝贝不哭”围术期儿童关爱、“童心筑梦”先天性心脏病关爱项目等10大志愿服务品牌活动。生命“叙”延项目就是在37℃生命支持项目基础上,聚焦儿童肿瘤这一特殊群体开展的实践探索。该团队撰写的调研报告《叙事医学视域下儿童肿瘤患者生命质量提升路径研究》参加浙江省第十八届“挑战杯”大学生课外学术科技作品竞赛,斩获金奖,并进行公开答辩展示。
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