2016年8月，温州医科大学附属第二医院、育英儿童医院手显微外科主任医师高伟阳在昆明义诊时，发现了一个特殊的病人，云南省蒙自县的彝族女孩梦梦（化名）有一条比腰还粗的右腿，被诊断为“脂肪增生型巨肢症”。据医务人员目测，6岁的她右脚大拇指比脚掌还要大，整条右腿超过70斤，远超一个同龄孩子的全身体重！

不断疯长的巨肢  让这个家风雨飘摇

梦梦出生时就发现右腿比左腿粗。3岁左右，右腿开始明显增大，渐渐丧失了行走功能。父母带她到昆明求医，却遭遇晴天霹雳——梦梦患有先天性心脏病。

在治疗心脏疾病的漫长历程中，她的右腿不断疯长，1年内就增加了20多斤。待病情平稳后，她的右腿已经大得惊人，不得不依靠轮椅代步。

对于她来说，巨大的肢体是如此的沉重：无法上下床、不能上学、不能玩耍，甚至连厕所都去不了。爸爸是保安，妈妈是家庭主妇，家庭一贫如洗，她的病情给这个风雨飘摇的家庭蒙上了一层灰色。妈妈在忙碌的时候，只能无奈在地上铺一层布，让她孤坐度日。

手术是治疗的唯一手段。对于如此巨大而且还在疯狂生长的肢体，如果不及时治疗，后果不堪设想。

手术前

保肢？截肢？父母：愿意试，只要保住孩子一条命！

4年来，梦梦的父母没有放弃寻医问药，事情终于峰回路转。在去年8月，由附二医、育英儿童医院发起的“大拇指工程”爱心公益活动昆明站的义诊活动中，国内顶级专家对梦梦的进行了会诊。

“首先考虑截肢”，全国性会诊的意见惊人地一致。如此巨大的肢体，不论截肢还是保肢，共同面临的危险是血容量的巨大改变，幼小的梦梦以及她那残缺的心脏能否耐受手术和麻醉的双重打击是关键问题。如果采取保肢，休克、肾衰、脂肪栓塞、感染、电解质平衡，任何一个关口都是致命的。大家均认为手术、麻醉以及术后监护的难度和风险对于任何医疗团队都将是巨大的挑战，同时家属将面临巨大的经济负担。

“只要保住一条命，让我们付出什么都可以！”当得知即使截肢也同样面临巨大的风险。梦梦的父母几乎要绝望了。

众人把目光聚焦在中华手外科学会副主任委员、中国手外科医师协会副会长、该院骨科学系副主任兼手显微外科主任高伟阳教授的身上。

全国专家的意见已经摆在那里，家属也已接受女儿将截肢的现实。高伟阳反复翻看患者的资料，不住思索。“我还有必要冒更大的风险进行保肢吗？”他问自己。

家属的那份信任和期待，孩子那张显得忧郁的脸，那双深沉的眼里不时闪现的泪光，分明在告诉高伟阳——我想拥有双腿，我要自己走。

“家属性命相托，身为医者，我愿奋力一搏。” 高伟阳下定决心。

集全院之力 众志成城力克难关

像这样高风险的手术，绝非一己之力可以完成，多学科的合作才是正道。

回到温州，高伟阳向医院领导作了汇报。医院以最快的时间组织全院多学科的治疗组，评估手术可行性以及各种风险。医院慈善委员会经过商讨，同意为梦梦减免大部分的治疗费用。

高伟阳的助手丁健博士收集到病人现有的病历资料后，院办、医务处联合召集相关学科一共进行了四次病例讨论。手显微外科、麻醉科、儿童骨科、儿童ICU、儿童心胸外科、儿童心内科、影像科、儿童外科、血管外科等各科精英齐聚一堂。在对梦梦的各项检查指标进行认真的分析和评估后，大家从各自专业的角度对各种可能出现的重大并发症献计献策。一致认为，通过严谨计划，分工协作，化险为夷是有可能的。

民好消息传来。“梦梦的心脏状况比较良好，应该能适应手术和麻醉。”儿童心胸外科的主任胡型锑为高伟阳打气。影像科主任程建敏领衔的团队通过精密手段，精准测量出梦梦的股骨和胫骨长度偏长6公分左右，对其右肢的肌肉、骨骼、脂肪的病理情况进行了分析，成为手术切除范围的重要依据。中华医学会麻醉学分会常务委员（小儿麻醉学组组长）、医院院长连庆泉指示麻醉科开展周密的术前准备，李军、上官王宁、陈小玲三位资深麻醉医师对重要脏器、神经系统、气道进行评估，按照保腿的手术方式和手术计划，严密计算麻醉药物用量，与手术医生反复推敲，酌定生命保障方案。输血科准备了充足的血液制品，以备不时之需。

术中切除病变组织45斤 高超医技保腿成功

12月6日，梦梦一家人飞越了半个中国抵达温州。12月15日，梦梦的手术即将开始。父母的心里满是踌躇，爸爸特意穿上了红袜子，祈祷手术顺利。

8时40分，麻醉准备妥当、器械和备血到位。梦梦挣扎着想要起身，麻醉医师陈小玲拉着她的手，低下头轻声安慰她，几句耳语就让小女孩平静下来，带上麻醉面罩，梦梦沉沉睡去……

9时，手术开始了，4个组25名的医护人员轮流上台接力手术。

高伟阳团队首先为梦梦施行的是“腿部减容术”。切开表皮，十几厘米厚的脂肪层使得切口深不可测，肌肉被大量脂肪所侵犯，已经严重粘连。医生们面临的是抉择和挑战：如何取舍病变肌肉、如何在畸形肢体里找到唯一供养小腿的股动脉、如何选择性地保留重要神经。

医生们头戴4倍医用放大镜，凭借着扎实的显微外科技术与基础，用电凝刀一点点地切除病变脂肪和肌肉，减少未来复发的风险。许多细如发丝的神经和血管末梢，极大考验着医生的耐心。手术过程中，细密的汗珠布满了医生的额头。一批医生疲倦了，又一批医生接着上。      “累！就像一个人在笔直的高速公路上开上几个小时的车，机械地做着同一件事情。”手术中唯一的女医生丁健说。

随后，儿童骨科主任张敬东为梦梦施行“股骨短缩术”，为她截去了过度生长的股骨，以钢板固定，为双下肢进行了平衡，降低了肌肉张力。

接力棒传递到手显微外科主任李志杰团队的手中，他们发现梦梦连接右脚大拇指的第一跖骨大得惊人，几乎与她的脚掌一样长，这为“右脚拇指截指术和修整术”带来了不小的困难，这片区域的神经、血管非常丰富，每下一刀都像在悬崖上走钢丝。术中对其跖骨进行了缩短和减容，医生们重新“雕塑”了足部外观，重于功能的重建，帮助解决今后的穿鞋、行走和负重等问题。同时，设计了精巧的皮瓣覆盖创面，解决了足部不能植皮的难题。

手术已经进行了近8个小时，每一位术者都疲惫不堪，但没有人松懈精神。“6岁女孩的全身血量约2000毫升，失血超过1000毫升就会有生命危险，那天总共为梦梦输注了5000毫升血液制品和晶体液。相当于把她血液换了2次有余。”麻醉医师陈小玲一直严密监视着梦梦的各项生命指标，精密计算血液损失和巨大创面带来的水分蒸发，严防无形渗血对孩子生命的威胁。在循环不稳定，血压、心率出现波动的危急时刻，通过血气检查、小便监测、输注血管活性药物、维持体温等措施保持生命体征稳定。

最后进行的“创面闭合术”将决定手术的成败。植皮由大腿延续到膝部和小腿的近端，面积巨大，手显微外科杨景全、丁健医生带领3名医生开始腿部植皮，为了提高植皮的成活率，医生们将植皮区域分隔为5个小块，分别予以植皮包固定。现场针线翻飞，所有人都在与疲惫做着抗争……

晚上7时许，历时10小时的手术取得成功，术中共为梦梦切除45斤的病变组织，超过她自身体重的三分之一！

术后监护昼夜不断 精心医护转危为安

当晚，梦梦被转入儿童重症监护室。据监护室主任潘国权介绍，他们组建了最强的医护队伍对梦梦进行24小时动态监测各项生命体征和血液指标。术后因为巨大创口导致的应激反应，梦梦曾经出现休克、发热、肺部感染，他们有针对性地施行了抗休克、抗感染对症支持，及时开展机械通气术后，呼吸机治疗一周，平稳地帮助她度过了渗血关、感染关、呼吸关。因为有效的预防措施，梦梦没有出现血栓现象。

因为畸形肢体对心理的影响，梦梦有些自卑和内向，监护室的医护人员有针对性地为梦梦进行心理辅导：利用玩具帮她转移注意力，耐心讲一些正能量的故事帮她重树信心。

手外科的医生严密关注着梦梦腿部植皮的成活情况，每天都有4名医生登门为梦梦换药，一名负责抬腿，并根据包扎的需要，不断地变换下肢的位置；另一位负责辅料的折叠、准备，还有两位负责辅料的包扎和固定。凡士林纱布、创口纱布、绷带、弹力绷带和石膏固定……每一次换完药，医生们都累得大汗淋漓。

10天后，梦梦的植皮成活率达到95%，重新转回普通病房。

2017年1月3日，当笔者再次来到手外科病房，眼前一幕让所有人都感到欣慰。梦梦在妈妈的帮助下，用尽全身力气，一点一点挪动着曾经无法动弹的右腿。

漫漫求医路，对于梦梦来说，每一次屈伸、左右移动，这些生命中最简单的动作，竟迟滞了整整三年！

家属的感激是显而易见的。而高伟阳在欣喜之余，冷静地为梦梦后续的手术而谋划着。预计半年后，他还将为梦梦施行一次针对臀部、大腿、小腿后方的减容术，待梦梦获得部分行走功能后，再做一次小腿等长术，最终帮助她独自行走的能力。

手术后

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