温州医科大学37℃生命支持服务队的志愿者在为癌症晚期患者做个人口述史的记录,为他留下人生记忆。受访者供图
林晓骥曾经以为自己对死亡再熟悉不过。
身为温州医科大学的教师,林晓骥同时也是学校附属第二医院的一名医生。
肿瘤科医生。
生死博弈每天在他的眼皮下上演。作为医生,他熟练地为患者进行各种检查,对着片子迅速想出治疗方案,在患者病情出现变化时制定应对之策,直到医学回天无术,患者走向生命的尽头。
很多年来,他从未觉得这样的操作有何不妥。
直到父亲罹患结肠癌。
他停了下来。
“死亡和活着一样,都需要尊严”
2012年,林晓骥60岁的父亲诊断为结肠癌。
病情一发现就已是晚期。林晓骥第一时间给父亲安排了手术和化疗,但不到一年时间,癌症复发。这意味着即便采取最积极的治疗,父亲的生命也最多只有一年。
此时,癌症已让父亲陷入深深的折磨。化疗摧毁了他的身体,复发后的呕吐又让他难以忍受。他的自理能力逐渐丧失,每天长时间卧床,形销骨立。
当过兵的父亲性格刚强。如此低质量的生存,让他难以接受。经过和家人的商议,他决定,放弃治疗。
父亲又度过了和正常人无异的3个月。那3个月,林晓骥带父亲出去玩,去各种他想去的地方,然后,父亲要林晓骥带他回到乡下老家,要在幼时成长的地方,迎接生命终点的到来。
最后的时光里,癌症带来的痛苦以最直观的方式呈现在林晓骥面前。父亲全身剧烈的疼痛,大量的腹水让他腹胀、呼吸困难,但生理上的痛苦远没有精神上的折磨更让他感到恐惧。
3个月后,父亲离世。
父亲临终前的痛苦深深刻在林晓骥的心上。这是他第一次真正把病人送到生命的终点,他开始觉得自己以前做的并不全对。
一个名词进入林晓骥的视野:临终关怀。
“当我们用医学延续患者生命的时候,可曾想过,我们同时也在延续他的痛苦。”
“死亡和活着一样,都需要尊严。”
曾经,林晓骥认为自己唯一的使命,就是全力以赴地拽着病人,向死亡相反的方向奔跑。
现在,他决定暂停一下了。
2013年12月,林晓骥带领着他所在温州医科大学的学生发起成立37℃生命支持服务队。
生命支持,意味着在专业的医学治疗以外,还给予肿瘤晚期患者专程陪护和死亡教育,让患者干干净净的,吃饱喝好,同时提供心理治疗,让患者坦然接纳死亡。
37℃,则是人体正常体温的温度。
“临终关怀,应该是有温度的一件事。”林晓骥说。
“每个病人心底都是深不可测的海洋”
一个现实是,当没有治愈希望时,很多癌症晚期患者会选择回家。回归家庭后,由于缺乏专业知识,很多癌症病人和家属要面对临终过程中的一系列痛苦,生命和尊严,在难挨的痛苦中一点点流逝。
有鉴于此,组建团队之初,林晓骥就把工作重点放在专业护理上。
如何贴止痛贴?如何给患者拍背?发生呕吐时,如何给患者摆体位?林晓骥常常亲自出马,在患者的病榻旁为家属讲解要领。
恍惚间,林晓骥又回到和父亲相处的最后时光。抽血、打针,林晓骥都是亲自来。幼时的自己,在父亲的怀抱中嬉闹、翻滚,30年过去,他翻动着父亲枯皱的身体,努力让他获得最后的平静。
“面对患者,当你不再把自己当作一个必须要救活他的医生,而是当作一名送他最后一程的亲人、朋友,你们双方的关系会发生很奇特的变化。”林晓骥说。
初见孙先生时,大家的第一感觉是,叛逆。
他30多岁,罹患脂肪肉瘤,独自一人住院。父母要来看望,他永远都是粗暴回绝。
处的时间长了,志愿者们才知道,孙先生高中毕业就出来打工,得了这个病,他知道自己活不长,既不想给父母增加负担,也不愿给父母留什么念想,索性破罐子破摔。
然而,平静等待死亡的孙先生却有一个遗憾:从来没读过大学。得知志愿者们都是大学生,他问:“大学生活到底什么样?”
37℃生命支持服务队决定帮助孙先生圆梦。服务队安排他参观了温医大校园,旁听了林晓骥主讲的一节课。课后,大家还带着他“挤了”一回校园食堂,和大学生们坐在草地上谈天说地。临走时,孙先生和大家一一握手,一直念叨着“谢谢”,姿态前所未有的谦卑。
那天回来以后,大家谈起孙先生,感慨:“他只是一直故作坚强。”
大二学生孙轶群曾帮助过一名急性白血病的女性患者。患者47岁,今年过年时查出患病,因为家里条件不好,她的弃世念头非常强烈,填基本信息时,连丈夫的手机号都推托记不住。
突破口从一顶假发开始。由于治疗,女患者头发已经掉光,孙轶群和同伴把假发送给她,又亲手帮她戴好,拿出镜子,说:“阿姨您看,这比刚才好看多了。”
话题就此打开。在以后的日子里,一名农村中年妇女的心酸和无助,无奈和放弃,慢慢呈现在孙轶群面前。
得知她的经济状况,孙轶群试图说服她去网络募捐。然而她觉得这是件难堪的事。“我儿子27岁了,还没找到女朋友,我觉得很丢人。而且我和亲戚朋友们都不来往,募捐没有用的。”她叹气。
“试一次,就试一次。”孙轶群不甘心,百般劝说。
患者勉强同意。当网络募捐真的发起,那些“失联”的亲戚朋友或纷纷捐款,或主动提供真实性认证,让这位患者惊讶不已。
亲情、友情并没有消失,只是在她看不见的地方存在着。
“我要勇敢地活下去。”女患者对孙轶群说。
“看到原本已放弃的生命,又重新鼓起勇气,去迎接人生必然的挑战,这是我们最开心的事。”孙轶群说。
“每个病人,心底都是深不可测的海洋。”林晓骥说,“如果不做临终关怀这件事,只是做一名治疗的医生,我们可能永远无法深入病人的内心。”
“我从未对死亡习以为常”
几乎每名参与37℃生命支持服务队的人,都在志愿服务中收获着职业和生命的成长。
温医大第二临床医学院的大二学生阮烨娇曾经被一名护士狠狠伤害过。
读高中时,阮烨娇的太祖母身患胰腺癌晚期,因年事已高,在家保守治疗。那天,太祖母疼痛难忍,家人送她来医院,找到当初接受治疗的住院部,希望可以注射止痛药和营养液。
住院部的护士说:“出院了就不归我们管了,你们去门诊吧!”甩下这句话,护士扭头走了。
大家赶忙推着轮椅上的太祖母前往门诊。情急之下,没人顾得上生气。
除了正读高一的阮烨娇。
阮烨娇和太祖母感情深厚。当护士不耐烦地说出那句话,阮烨娇的心头被狠狠一击。
“没有人会希望自己在乎的人被粗暴对待。”5年后,回忆起此事,阮烨娇依然流下眼泪,泣不成声。
她立誓做一名心中有温度的医生。加入37℃生命支持服务队后,她成为最积极的一个。
一名医生说过,“我从未对死亡习以为常”,她把这句话牢牢记住。
截至2017年,林晓骥带领的这支服务团队已累计拥有1556名志愿者,累计上岗11220人次,为近300名癌症晚期患者提供生命支持,为38名贫困患者筹到50余万元医疗费用。
林晓骥对此深感自豪:“这是我成为医生后,做的最骄傲的一件事。”
“生老病死,是一个自然过程,没人可以例外。在生命的尽头,让他们尽可能地减少痛苦,带着坦然,平静地谢幕,这是临终关怀的含义所在,也是我的希望所在。”林晓骥说。
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