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  • 温州都市报:藏族姑娘俄西拉姆在温的“抗弯之旅”,500来天经历3次手术——修复脊髓“空洞” 卸下背部“驼峰”
  • 作者:陈忠    通讯员单位:附属第二医院、育英儿童医院   编辑:邵子伊 姚君蕙   字数:2185   浏览:518
  • 四川壤塘藏族姑娘俄西拉姆患有严重的脊柱侧弯,在温州经历了一段500来天的“抗弯之旅”,修复了骨髓“空洞”,卸下了背部“驼峰”,人长高了10多厘米。

    俄西拉姆已于上周返回老家。为了帮助她治病,我市爱心单位和人士捐赠20来万元善款。俄西拉姆和她的家人说,感谢大爱温州的无私帮助,让俄西拉姆获得重生,挺直腰板。

    “抗弯之旅”并不平坦

    治疗方案分“三步走”

    22岁的俄西拉姆,原本身高不到一米四,总是蜷缩在宽松的外套内,看着像一个小学生。她出生于壤塘县偏远地区的一个低保家庭。10年前,她的背部隆起一个大大的“驼峰”,脖子越来越歪向一边。经过医生检查,她患有“脊柱侧弯”畸形,若不治疗,后期可能会影响呼吸功能,甚至瘫痪,但20来万元的手术费让这个家庭望而却步。

    因为拿不出这笔钱,俄西拉姆背上的“驼峰”越来越大,还出现了右手麻木、无力的神经损害表现,情况危急。得知这种情况后,在壤塘县委常委、副县长吴松泉,壤塘县府办副主任陈显建的安排下,“温心守护”行动向她伸出了援手,将她接到温州医科大学附属第二医院治疗。

    然而,这场“抗弯之旅”并没有想象中的顺利。2022年10月底,俄西拉姆抵达温医大附二院,脊柱外科专家王向阳教授及其团队为其做了全面的评估。王向阳说,俄西拉姆的侧弯比较严重,不适合一次性手术,可能需要“头盆环牵引”几个月。而且,她的脊柱弯曲大,胸椎呈“C”形,由神经肌肉疾病引起的可能性大。

    果然,全脊柱核磁共振检查结果印证了王向阳的说法。俄西拉姆的小脑向下突入到颈椎中,并且颈胸段的脊髓中有一个极长的“白色空洞”,这可能是导致她脊柱畸形的罪魁祸首。

    随后,经过温医大附二院神经外科主任周辉会诊,俄西拉姆被确诊为罕见的“小脑扁桃体下疝畸形伴脊髓空洞症”。这种脊髓中的“空洞”,平均每10万人群中才有2~8人患病,伴随着脊髓脑脊液的流动障碍,很容易导致脊柱侧弯。

    最终,王向阳团队为俄西拉姆制定了周密的三期手术计划,第一期手术2022年11月11日进行,先由神经外科专家进行“环枕减压术”,在她的后脑动刀,解除小脑扁桃体疝对脊髓的挤压,让“脊髓空洞”慢慢吸收。这是“抗弯之旅”关键的第一步,这步完成后俄西拉姆暂时返回家乡休养,为下一步脊柱侧弯手术做好准备。

    2023年9月底,俄西拉姆恢复良好,再次来到温医大附二院进行第二期手术,即“头盆环固定术”,并在术后持续牵引治疗。所谓头盆环是将头骨和骨盆作为支点,经皮置入螺钉,外加牵引环和外架,对脊柱起到一个持续的撑开牵引作用,等到脊柱弯曲程度减小后,再进行最后的矫形手术,这样能大大减小最终手术的风险,保证俄西拉姆的安全。

    “特殊病友”来探望鼓励

    她用藏语说“我也要加油”

    在俄西拉姆第二期手术之前,重度脊柱侧弯的藏族男孩牛旺、次塔也在温医大附二院住院,他们恰好在进行头盆环牵引治疗中。王向阳团队的金海明和黄崇安医生担心俄西拉姆一下子接受不了将裸露的钢筋外架固定在身上,会感到焦虑害怕,甚至恐惧手术,于是邀请牛旺、次塔一起来探望俄西拉姆,给她加油打气。在远离故乡的地方见到两位藏族同胞,看到他们坚强、乐观、坚持牵引治疗的样子,俄西拉姆用藏语告诉医生:“我也要加油!”

    度过了术后前几天的疼痛,俄西拉姆正式开始头盆环牵引,医生们轮流排班,每天撑开一点点高度,细致科学调整头盆环,慢慢拉伸脊柱,同时不断为她进行头盆环的钉道消毒护理。然而,治疗过程中还是出现了钉道感染、疼痛、发烧咳嗽等并发症问题,给医生和患者都带来了一些挑战。

    一天凌晨4时,俄西拉姆起夜时在卫生间不慎滑到,头盆环外架撞击在地上导致扭曲变形和剧烈疼痛,她的哥哥惊慌地打电话给医生,黄崇安第一时间从家里赶到医院为她检查和更换支架。看到俄西拉姆苍白的脸颊带着泪痕,疼痛和汗水打湿了衣服,却还是坚强地对他露出笑容,黄崇安又一次重新认识了这个姑娘。

    这之后,俄西拉姆更加信任医生,积极配合治疗。因为语言不通,她一直用笑容向辛苦照顾她的医护人员表达感谢。

    头盆环持续牵引3个月后,2024年1月,经过完整且细致的术前复查,俄西拉姆终于可以进行第三期手术了。王向阳团队于今年1月31日为俄西拉姆做了“脊柱侧弯后路截骨矫形术”,术后肉眼可见她的腰杆挺直了,手脚无力的感觉也完全消失了,人变自信了,脸上的笑容也比从前更加灿烂。

    20来万元治疗费

    均由陈忠慈善工作室筹集

    俄西拉姆的治疗周期漫长,因此需要的医疗费用等比较大,这次她所需20来万元的费用都是由陈忠慈善工作室筹集,如温州太平慈善功德会常务副会长郑秋兰带领义工到温医大附二院瓯江口院区,给俄西拉姆送上5万元善款。还有龙湾区慈善总会日行一善义工队和林昌法好人工作室分别捐款1万元和2000元,民间慈善组织“温州爱心小组”3名志愿者捐款2万元,白莲禅寺清净报恩慈善基金会义工受净恩师父委托捐款1万元,温州佛教居士林慈善功德会负责人余大定委托陈忠慈善工作室负责人捐款1万元,还有一些善款直接从温州市慈善总会温州都市报分会捐出。

    俄西拉姆出院后,终于能回归正常的生活了,但温医大附二院仍将持续随访,为其后续治疗提供保障。

    “感谢王医生团队的专业治疗,感谢护理团队的细心照顾,感谢陈忠慈善工作室及温州爱心人士的无私爱心,是你们让我能够再次挺直腰杆走路,谢谢你们!”俄西拉姆说,在温州的这段时间,她不仅收获了健康,更收获了爱心和感动,“我会永远记住你们,你们是我一辈子的恩人。”

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