今年的5月8日,是第29个“世界地贫日”。在三垟湿地公园的草地上,穿着红衣的温州医科大学青年志愿者正陪着一群特殊的孩子玩游戏、画沙画。这些特殊的孩子,是一群“地贫宝宝”。
地贫是一种隐性遗传的血液疾病,因高发于地中海沿海而得名。地贫宝宝因为外表与体质等方面的差异,不能很好地融入同龄人群,伴随而来的便是难以消解的孤独感与病耻感。对此,阳光地贫公益宣传中心的志愿者们与温州医科大学附属第一医院(以下简称“温附一”)血液科和儿科的专家医生们携手,为地贫宝宝们庆祝他们的节日。
8号中午,中心志愿者与温附一的医生们早早地赶到了三垟湿地公园,布置活动场地。下午2点,地贫宝宝和家长也陆续来到了活动现场。简单开场后,志愿者们便与小朋友们玩起了游戏。从拍水果到画沙画,志愿者们的鼓励与陪伴,让地贫宝宝们逐渐不再腼腆羞涩,属于这个年纪的童真与快乐也重新出现在了他们的身上。
“你悄悄告诉姐姐,你想去儿童乐园玩吗?”志愿者在晨晨(化名)耳边问道。在众多的地贫宝宝里,晨晨又是一个特殊的存在,由于孱弱的体质和严重的皮肤问题,她被妈妈留在了营地,但她并没有哭闹,只是落寞地低下了头。于是,在志愿者和医生们的劝说下,妈妈终于答应让晨晨在志愿者的陪伴下也去儿童乐园玩耍,晨晨在那里里荡秋千、坐火车,度过了一个难忘的下午。
活动接近尾声时,由于当天还是母亲节,志愿者们还为地贫宝宝的母亲们准备了一个惊喜。在志愿者的引导下,地贫宝宝为妈妈跳起了手势舞《感恩的心》,并为妈妈们献上了花与拥抱,一起为他们共同的节日画上了完美的句点。
“助力地贫,我们一直在路上。” 温医大阳光地贫公益中心志愿者表示,除了与温附一合办了5月8日的地贫活动日,为地贫家庭带去直接的关怀和陪伴外,他们也一直致力于地贫防治宣传工作。
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