“2019年是有希望的一年，从此，你的人生有两次生日，第一次是你出生的那天，2019年9月3日，是你重生的一天，也是你的第二次生日……”

大年初一，阿兰在朋友圈写下这句对女儿苏苏的祝福。

苏苏是一名地中海贫血患儿，去年9月做了骨髓移植，正处于观察恢复期。这个异于往年的春节，一场疫情汹涌而来……

50多个孩子

疫情中无奈留守温州

作为全国三大地中海贫血移植基地之一，温州医科大学附属第一医院的周边，一直聚居着很多和苏苏一样的孩子。他们大多来自外省，贵州、四川、广西、江西……

在最近的日子里，他们的日子有些煎熬。温州的每条疫情新闻，都会击中这些孩子家长的神经。

地贫是一种隐性遗传的血液疾病。重型患儿从小就要往返于家和医院之间，需要长期输血和去铁治疗。造血干细胞移植是根治该病的唯一方法。移植治疗耗时很长，前期需要等待合适的骨髓，移植手术后还需要一至两年的观察期。

这些孩子最怕感染，房间每天要消毒；他们需要定期上医院……

留在温州的50多个孩子，基本都是2019年完成手术的。移植手术后需要留守随访，因此患儿不能回家过年。没想到，一场疫情袭来。

5岁的苏苏，就是其中一个孩子。她来自贵州黔西南布依族苗族自治州，家乡位于贵州、云南、广西三省交界处，距离温州2000多公里。

一天中几乎小半的时间

都是在打扫和消毒

去年8月来温州时，苏苏的父母就在医院附近租了房子。妈妈负责照顾苏苏，爸爸靠送外卖挣钱支付医药费和养家，大几岁的姐姐则留守贵州老家。

去年10月上旬，苏苏顺利出院，和她一同出院的还有两个孩子。

“三个人几乎同时入仓同时出仓，他们既是‘战友’又是朋友。”苏苏妈妈说。女儿身边有了共同与病魔抗争的小伙伴，在温州这个异乡也不会太孤单。

可他们不知道，还有更难熬的日子在等着考验他们。

做完骨髓移植手术，最担心的就是感冒和感染，对生活环境的卫生的孩子要求极高。家里每天都要消毒，要随时备着酒精、消毒液和紫外线灯。

即使没有这场疫情，他们外出也必须戴口罩。我每天六点起床，先给一个房间打扫卫生并消毒，七点半左右叫女儿起床吃早餐，八点吃药，之后女儿在消完毒的房间看电视，我继续打扫并消毒另一个房间。”苏苏妈妈说，一天中几乎小半的时间用在了打扫和消毒上面。

“早上九点和晚上九点，定了闹钟喂孩子吃药。”阿兰说，有种药必须定时吃，“相差时间久了，下星期抽血检查指标就会不好。”

孩子一步都不敢出门

也不敢吃外面的东西

对普通人来说，疫情期和平常生活的区别无非是宅家和不宅家的区别。对这些脆弱而敏感的孩子来说，面对的可能就是生与死的议题。疫情来了，孩子家长们如临大敌。除了必须去医院做检查，其他时候，孩子都待在家里，一步也不外出。

这些天，女儿每天都站在阳台上望着外面，然后眼巴巴地问，“妈妈，什么时候可以下去玩啊？”

“我说快了快了，等医生和护士阿姨把新型冠状病毒赶走，就可以出去了。”阿兰说，其实，她也不知道这样的日子还要过多久。

苏苏似乎听懂了。“她信了，也不再吵闹，乖乖地待在家里。”

苏苏每天最喜欢的，就是和姐姐视频聊天。“外面有病毒，不可以出去噢。”视频里，苏苏像个小大人一样，跟姐姐认真地嘱咐。

因为担心感染，孩子不敢吃外面买的食物甚至零食。地贫妈妈们都学会了自己做各种各样的食品，棒棒糖、发糕、花卷、蛋糕……

“总要变着花样让她开心。”苏苏妈说。

常备的消毒用品

变得紧缺

“医生说，房子要通风好，一定要很干净。”阿兰说，酒精、紫外线灯、消毒液、消毒泡腾片这些，都是家里必备的。而口罩，则是孩子们出门最基本的装备。

可是今年，突如其来的新冠疫情，家里日常所需的消毒产品，突然就成了最紧缺的物资。很多地贫家庭未曾防备，库存告急。

去年底，苏苏爸爸从网上买了十瓶消毒酒精。“买十瓶算是团购价，比较便宜，但也不敢买太多。”后来，网购的酒精从76元涨到130元，又涨到226元，即便如此，很多订单付了钱却一直没有发货。阿兰说，消毒物资紧缺，四处求购无门，这种紧张感萦绕着所有的地贫儿家长。

陆陆续续伸来

温暖的双手

“谁家有口罩支援一下？急用！小朋友的！”2月底，地贫女孩思思的妈妈在地贫家庭的群里求助，女孩思思突然抽搐，需要立即住院检查。可是家里的儿童口罩没有，去医院就成了一趟冒险的旅程。

“孩子的事情，一点都不能耽搁，先把我家的拿去用！”一个家长看到后，马上联系思思妈妈，借给思思20个口罩。

这个时候，儿童口罩对这些家庭来说是最宝贵的。或许是因为患难与共，他们毫不犹豫地借了出去。

一直对接这些地贫家庭的志愿者林建向本报记者发来求助信息，希望爱心组织能帮助这些原本就深陷困境的地贫家庭渡过难关。

“医用酒精，我们来提供，需要多少？”温州爱心屋网络公益宣传服务中心的负责人紫苏得知消息后，立即伸出了援手。

“他们是疫情期的特殊人群，是很容易被忽视却又存在风险的群体，所以，我们也希望尽己所能，共同守护他们。”紫苏诚恳地说。

考虑到地贫家庭的需求，除了酒精，温州爱心屋还送上了护目镜、手套、消毒湿巾、免洗洗手液。

“抗击疫情，共守温州。亲爱的娃们，无论你们来自什么城市，在温州，总有一群天使守护你们。”紫苏说。

除了爱心组织，温州市鹿城区党群服务中心的志愿者也为地贫家庭送来了口罩。

“感谢你们为地贫孩子的付出，这些物资真是解了燃眉之急。”阿兰说，这些消毒物资，可以支撑大家坚持一两个月，解决了当前最大的难题。

收到捐赠物资后，苏苏还特意穿着布依族的民族服装，拍照比心，感谢温州的好心人。

和苏苏一样，所有去年接受骨髓移植的地贫小朋友们，都等待暖意洋洋的春天到来。因为，除了家长和医生，在温州这座城市，还有很多人共同在守护着他们。

原文链接：http://qjwb.thehour.cn/html/2020-03/05/content_3838126.htm?div=1

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