“今天特别开心，海洋馆里的大鲨鱼给我留下了最深的印象，我以为它是玩偶，结果它就动了，朝我游了过来”。这是一名在温“地贫宝宝”在“Hi（海），朋友，你好啊！”活动上的分享。

在有这样一群孩子叫“地贫宝宝”，大部分来自云贵川，从出生起就从未见过大海，但是“地中海贫血”这种隐形遗传性血液疾病就像梦魇一直伴随着他们的辛酸成长：“海”这么近，却也那么得远；是形影不离，却又不似朋友那般亲近。尽管孩子们在干细胞移植之后有了根治康复的期待，但是长期孤岛治疗带来的疼痛、经济压力，错过了学龄教育的时间，以及缺少同龄的陪伴让他们与社会脱节。

为建设温馨美好的儿童友好城市、友好医院，让在温诊疗的“地贫宝宝”能够拥有一个难忘的六一，鼓励他们走出治疗孤岛，5月29日，温州市慈善总会专职副会长张建民、温州医科大学教育发展基金会胡军勇秘书长一行，在温州医科大学附属第一医院张纯武副院长、血液内科江松福主任的陪同下，看望了病房治疗的几位小朋友们，并送去了关怀慰问和礼物。

图为在温医大附一院门诊区“光明童书角”合影 

5月30日，温医大附一医联合温州市慈善总会、温州医科大学教育发展基金会、瓯海区南白象街道医睦之家及地贫家庭关怀志愿服务项目合作联盟单位、爱心单位等，组织地贫家庭们和同龄医护子女开展了一次以“阳光、求知、成长之旅为主题的特别活动——在习近平主席亲植榕树下聆听党课、参观温州极地海洋世界等，学习了解榕树的意义，探索海底世界的奥秘、开阔眼界的同时，又增长了知识和社会责任感。

当天一大早，他们就来到集合点，头戴小红帽、手持七彩小风车，洋溢着喜悦与期待的笑容，坐上城东公交的爱心专车，前往三垟湿地榕树园，参观习近平主席的亲植榕树，聆听微党课，学习“绿水青山就是金山银山”的生态文明理念；紧接着，大家又来到温州极地海洋世界，学习“要保护海洋，像爱护我们的生命一样”。在志愿者和讲解员的引导下，“地贫宝宝”有序进入场馆进行参观，五彩斑斓的游鱼、千奇百怪的海底生物、闻所未闻的海洋知识，都让他们大为惊叹。穿过海底隧道，如梦似幻的美人鱼表演吸引着孩子们的眼球。随后，“海豚剧场”里，优雅的海狮公主与聪明的海豚王子的精彩表演，又引得他们掌声不断，笑声连连。

图为在习近平主席亲植榕树下合影

图为温州极地海洋世界合影

在海洋馆的科普课堂，大家还一起为5月和6月生日的4名小朋友过了一次难忘的集体生日，既有祝福满满的生日歌，又有充满甜意的爱心蛋糕，还有爱不释手的六一礼物。

图为收到礼物的小朋友和小黄帽爱心专车合影 

据悉，本次六一儿童节特别活动由温州市慈善总会，温州医科大学教育发展基金会，温州医科大学附属第一医院团委、血液内科、儿科，温州医科大学附属第一医院阳光地贫志愿服务队，医睦之家及地贫家庭关怀志愿服务项目合作联盟共同主办，温州极地海洋世界、温州医科大学云端筑梦服务团、温州交运集团城东公交有限公司第三生产运营中心、温州晚报、万象城Ole超市参与协办，彰显了温州社会各界对“地贫宝宝”的呵护与关爱。

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