“她11岁了，但是她还不会叫妈妈，只会咿咿呀呀地发声。”

“他很容易情绪失控，根本不管场合，在公共场合就会突然大哭。你的话他都理解不了，只会没完没了地哭上几个小时。你知道那时周围人看我们的眼光有多么让人难受。”

“她在特殊教育学校上学，但她上课时还需要我坐在旁边或者在教室门外等她，不然她大小便失禁或情绪失控的时候，老师没办法弄。”

......

交流障碍、智力残疾、情绪失控、社会交往障碍、行为刻板等是孤独症（又称自闭症）儿童的主要症状，这让他们的成长之路步步艰辛。而不治之症、终身需要护理的现实更让孤独症家庭深陷痛苦。如何给予他们一点帮助、怎样减轻他们的些许痛苦，成了温州市星海孤独症公益中心里一群90后、00后青年为之奋斗的目标。

星海孤独症公益中心（简称星海）由温州医科大学星海社团发展而来，是全国首个医学生组建的孤独症非营利性组织，其推出的孤独症家庭赋能项目已帮扶2687个孤独症家庭，参与志愿者达3102人，建立16个志愿者服务基地，志愿活动覆盖浙江、山东、陕西等12个省，影响78万余人次。

8年孤独症志愿服务：她从学生志愿者成长为孤独症守护人

今年9月10日早上10点，26岁的星海理事长骆美辰刚从深圳飞抵温州，她要赶去参加星海假期活动总结会议。其实，这样两地奔波的日子她从大学毕业后就开始了，她几乎每隔半个月就要从工作地深圳飞来温州从事星海的志愿服务，结束后再飞回深圳。“星海是我在温州医科大学念大一时发起创办的，到现在已经有8年了。这些年我接触服务了很多孤独症家庭，可做得越多，我就觉得越有责任去做得更好，所以毕业后我也没办法放下它。我想一直做下去。于是我找了现在的工作，一份自由职业，这样温州星海这边一有需要我就能飞过来，平时在深圳也能通过网络处理星海的事务。”

原来，她与星海的牵绊开始于2012年。当时刚上大一的她，在学校组织的一次孤独症康复机构志愿服务中接触到了孤独症家庭，大为触动：“他们太不容易了，尤其是那些家长，他们必须24小时陪护自己患有孤独症的孩子，精神上、经济上都承受着难以想象的压力，我很想帮助他们。”

于是，在辅导老师陈小英的指导下，她与几名同学一同组建了温州医科大学星海社团，逐步开展全国孤独症家庭调研、孤独症家庭走访、孤独症公益组织学习取经等，深入去了解孤独症家庭的需求和国内孤独症志愿服务的现状。她说：“经过几年的调研我们发现，一些孤独症公益机构提供的服务与孤独症家庭的实际需求存在错位。例如，孤独症家庭确实经济压力大，但一味地捐钱捐物，并不能解决这些家庭的刚需问题，他们更希望得到专业的培训，还希望志愿者有能力单独帮忙照顾孩子，让他们有一些休息时间。”

锁定方向，她带领着星海的志愿者们一起努力，摸索形成了“医学生-医护工作者-孤独症患儿家长-社会大众”四维服务模式，打造了“诊断、培训、康复、融合、关怀”五位一体服务体系，还开设了孤独症家长培训课程、贫困孤独症家庭免费基因检测、孤独症家长喘息服务等一系列有特色的志愿服务项目；举办了艺术疗愈、孤独症知识讲座、孤独症儿童画展等各类公益活动。也正因她对公益事业的辛勤付出，今年4月她荣获“全国向上向善好青年”称号。

3年星海的志愿陪伴：她看到了孩子的积极转变

“我的孩子今年11岁了。她有孤独症，会有语言障碍、沟通障碍、大小便失禁、情绪容易失控等一些问题。像她有喜欢的东西，她不会主动表达说她喜欢，她会绕着喜欢的东西转或是一直盯着它看，得不到就会情绪失控，不管什么场合会不停歇地哭上几个小时。”孤独症家长陈女士说，自从孩子5岁确诊为孤独症后，整个家庭仿佛被蒙上了一层阴霾。她要24小时陪伴孩子，即使在孩子上学后也要陪着一起上学，随时准备处理各种突发状况；努力学习各种训练和帮助孩子的知识，指导孩子学会自理和融入社会。就是在这样艰辛的日子里，她感动的是，遇上星海这样一群青年愿意付出自己的青春和汗水，陪伴他们，给予他们专业有效的帮助。

原来从2017年起，陈女士开始接触星海孤独症公益中心。“在那年的一次星海绘画疗愈活动上，我认识了这群孩子。他们会志愿一对一陪伴我的孩子，开展烘培、看电影、画画等很多有趣的活动。孩子说她喜欢那里，她愿意去参加，会和志愿者交流，甚至会去画志愿者的样子，这是我看到的她发生的最大变化，也是我最欣喜的变化。”她说，尤其是星海为期15天的夏令营，她早上把孩子送去下午去接，这期间由志愿者全程照顾，给了她“喘息”和休息的时间。“到目前为止，也只有星海的夏令营能给我这样喘息的时间放松一下，真得很感谢。作为孤独症家长，我也希望像星海这样的公益机构和专业服务能越来越多。”

像她这样从星海的志愿服务中汲取力量的孤独症家长还有很多，也会越来越多。因为星海的新规划就是让志愿服务从温州向外辐射开去，这个暑假他们和杭州、台州的高校学生合作，在杭、温、台三地共同开展日常的孤独症志愿服务活动。也正因为星海志愿者们的无私奉献和专业服务，今年8月星海孤独症家庭赋能公益项目在2019年度宣传推选学雷锋志愿服务“四个100”先进典型评选中荣获“全国最佳志愿服务项目”称号。

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