罗盛 摄
唱歌、跳舞、做游戏……昨天,温医大附一院为地贫患儿举办了一场“感恩有你 伴我同行”暖心过小年活动,来自全国各地的几十位地中海贫血小朋友聚在一起表演节目、接收小礼物,现场好不热闹。
“谢谢叔叔阿姨……”昨天上午,收到医生和志愿者们精心为他们准备的新年心愿礼物,地贫小患者童童(化名)开心得手舞足蹈。
4岁的童童来自江西。2岁那年,他被查出患有严重地中海贫血。从此以后,他被父母带着四处求医,20来天就要输血一次。去年年初,童童在妈妈陪伴下求助温医大附一院,并成功等来了“重生”的机会。一名志愿者的造血干细胞悬液被送到医院,童童顺利进行了造血干细胞移植手术。由于需要一段时间复诊,妈妈选择带着他留在温州过年。
“这是我们第一次在异乡过年,没想到医护人员这么关心我们,不定期组织各种活动,让我们认识了好多朋友。”童童妈妈卢女士很是感激。
“地中海贫血患者多是孩子,我们应该给他们更多的关爱。”温医大附一院血液内科主任俞康教授告诉记者,地中海贫血是一种遗传性血液病,重症患者除了影响心肺功能、生长发育,还会危及生命。目前,异基因造血干细胞移植是唯一能根治重型地中海贫血的治疗方法,2至7岁是患者的最佳治疗时期。
温医大附一院血液内科是国内开展地贫移植手术的三大中心之一。每年,该院有4000多名血液病患者住院治疗,其中有400多名血液病重症患者需要进行造血干细胞移植。近两年,该院已为来自贵州、江西、新疆、河南、广西等地的近40位重型地中海贫血患儿成功进行非血缘异基因造血干细胞移植。
为让地贫患者和家属感受社会的关爱,身兼市政协委员职务的俞康,多方呼吁设立干细胞移植救助基金。2009年,温州成立了首个造血干细胞移植专项基金——温州“太平慈善”造血干细胞移植专项基金;2011年,温州市慈善总会启动“爱心温州·干细胞移植救助项目”;2017年,九三学社温州市委会·温医大附一院“全力以赴 生命相‘髓’”造血干细胞移植专项慈善联合基地成立,让数百位患者获得了救助金。
记者了解到,当天活动最大的亮点在于“微心愿”礼品的发放。活动前期,志愿者们收集了患儿的新年愿望卡,并通过社会爱心人士募捐认领,现场帮助孩子们实现新年愿望。
据介绍,2019年,温医大附一院血液内科志愿者为地贫复诊患儿举办了心灵港湾、爱心学堂、阳光行动、知识课堂等系列活动,接下来,该院将继续携手公益组织为地贫患者送去更多温暖。
原文链接:http://news.wzsee.com/2020/0119/298374.html
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