“我的孩子患神经纤维瘤多年，那些年辗转求医、反复调整治疗方案的日子里，我们全家常陷迷茫，但孩子从没有消沉，在学习上并未感到吃力，智商也未受疾病影响，成绩始终稳居班级前列。我们要多鼓励孩子、放平自身心态，坦然面对疾病，积极生活，坚信疾病终将被攻克。”在温州医科大学附属第一医院南白象院区的活动现场，一位家长的分享，让在场者无不动容。这份困境中的坚韧与期盼，正是温医大附一院儿科巾帼文明岗坚守三年的初心所在。

2月1日上午8:30，南白象院区会议室内暖意融融。神经纤维瘤病患友交流及多学科联合义诊活动如期启幕，原副院长、儿科专家卢朝升为活动致辞，鼓励家长不灰心，医院会持续通过多学科会诊探索出更优方案，坚信医患携手，疾病终将不再成为家庭负担。

活动通过患友家庭分享、专家解读、多学科联袂会诊等方式，聆听家长们在诊疗路上的艰辛与坚守，把专业知识转化为家长能懂的实操指南，并为每一位患者量身定制个体化诊疗方案。

这场跨越数年的温暖守护，始于2023年一颗初心的萌发。当年，由温医大附一院儿科巾帼文明岗牵头倡议，聚焦神经纤维瘤病患儿的就医痛点与需求，系统性开展系列帮扶举措。针对患儿就医流程繁琐、出行不便的核心问题，项目率先开通专属“绿色通道”，为患儿提供预约优先、专人全程对接的便捷服务，大幅减少就医等待时间；考虑到患儿及家长长期承受的诊疗压力与心理负担，项目同步搭建线上线下融合的患友交流平台，定期组织专业心理疏导活动，用陪伴与关怀为他们筑牢心理防线；为追求更精准、全面的诊疗效果，项目持续完善多学科协作机制，主动打破科室间的诊疗壁垒，让患儿无需辗转奔波，就能在同一诊疗体系内享受到一站式、全方位的医疗服务。截至目前，该项目已惠及320余名神经纤维瘤病患儿，用实打实的举措，成为儿童友好城市建设中极具温度的生动实践。

温医大附一院儿科主任、儿科巾帼文明岗负责人王丹表示：“对于神经纤维瘤病患儿家庭而言，漫长的诊疗路需要医术护航，更需要温暖相伴。看到孩子们在困境中依然坚强，家长们重拾信心，我们的坚守就有意义。未来，儿科巾帼文明岗将继续扛起责任，不断优化服务、精进技术，与患儿家庭并肩同行，为神经纤维瘤病患儿撑起一片晴朗的天空，助力每一个孩子绽放属于自己的精彩。”

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