他们是一群“地贫宝宝”，从出生起，“地中海贫血”这种隐形遗传性血液疾病就一直纠缠着他们，“海”这个词，似乎和他们形影不离，但大部分的孩子从出生起就从未见过大海，走进海洋，了解海洋，就变得更遥不可及。

6·1儿童节与6·8世界海洋日在即，为了让地贫患儿有机会亲近海洋，留下珍贵的成长记忆，温医大附一院“贫髓相逢 筑梦同行”阳光地贫志愿服务队的志愿者们组织策划了“Hi（海），你好”特别活动，带领着30多个地贫家庭，一同前往温州极地海洋世界进行参观，探究海底世界的奥秘。在此次活动前，服务队的网络课堂已经预热，为小朋友们讲解了很多海洋有关的知识和文化。

现场，小书包、小花裙、七彩风车……许多孩子都“精心打扮”了一番，显得仪式感十足。一位地贫家长告诉记者，在温治疗期间，自己无暇带孩子出门游玩，对于孩子而言这还是第一次“出去耍”，她说：“大部分孩子都没去过海洋馆，得知消息，早在几周前就已经十分兴奋了！”出发前，“地贫宝宝”们还收到了来自主办方及社会各界爱心企业准备的丰富节日礼包，并兴致勃勃地在活动横幅上画下自己的名字。

乘坐大巴来到温州极地海洋馆之后，这群“地贫宝宝”在志愿者和讲解员的引导下，有序进入场馆进行参观，五彩斑斓的游鱼、千奇百怪的海底生物、闻所未闻的的海洋知识，都让他们大为惊叹。穿梭过宛如置身深海的海底隧道，如梦似幻的美人鱼表演又吸引着孩子们的眼球，在巨大的水族玻璃前，他们或站在前排，或坐在父母肩膀，如痴如醉地望着眼前童话梦境般的场景。随后，“海豚剧场”里优雅的海狮公主与聪明的海豚伙伴精彩的表演，又引得他们掌声不断，笑声连连。上午的活动结束后，许多地贫家庭还主动继续留在海洋馆内，准备参加下午的科普秀。

本次活动负责人、温附一血液内科医生、阳光地贫服务队负责人陈怡老师介绍，地贫在我国广东、广西、贵州等地尤为高发，温附一院是浙南闽北最大的血液学中心和全国三大地贫移植中心之一，每年都会接收数十例千里迢迢来前来寻求帮助的地贫家庭。

“由于患儿完成移植手术后还需要一至两年的术后观察期，对于一些孩子而言，温州就像他们的第二故乡。”服务队队长余志杰说，“我们提前了两个月为孩子策划了这次六一活动，之所以围绕着海洋主题，也是为了突出了温州的沿海特色，让这座城市与孩子们的成长记忆紧密相连。”除此之外，他所带领的“贫髓相逢 筑梦同行”阳光地贫志愿服务队，形成了专业医护人员与医学生志愿者组成的“医+N”模式，以暖心助销、网络课堂、微心愿结对等为服务亮点，为“地贫宝宝”开展“地贫心灵港湾”“地贫爱心学堂”等六大服务活动，一直深受地贫家庭好评。

据悉，本次“Hi（海），你好”六一儿童节特别活动由温州市慈善总会、温附一血液内科、温附一团委、阳光地贫志愿服务队、温医大硕博联合会与温医大教育基金会共同主办，温州极地海洋世界和温州交运集团诚东公交分公司参与协办，并得到了养乐多（中国）投资有限公司分公司、中国工商银行温州分行营业部的大力赞助，表达出温州社会各界对“地贫宝宝”的呵护与关爱。

与此同时，儿童节当天，同是第一临床品牌公益服务队的“聆听心声”耳健康公益中心也带着“六一”祝福和礼物大礼包来到温州市残疾人康复服务指导中心，陪伴在此进行康复训练的听障儿童欢度佳节。

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