对于孩子来说，每一个六一儿童节都值得期待。

地中海贫血儿童，从出生以后，他们的命运就与“海”离不开关系。但是这个海，却与那个蔚蓝的、咸咸的大海没有任何关系。

地贫是一种隐性遗传的血液疾病，因高发于地中海沿海而得名。重型患儿从小往返于家和医院之间，需要长期输血和去铁治疗，而造血干细胞移植是根治的唯一方法。

作为全国三大地贫移植基地之一，温州医科大学附属第一医院（以下简称“温医一院”）的周边，一直聚居着一群地贫患儿以及他们的家庭。

这些孩子出生以来就与疾病作战，大多数人从未见过大海，走近海洋了解海洋，更是遥不可及的愿望。

5月31日，温州医科大学附属第一医院（以下简称温医大附一院）的志愿者们带着着30多个地贫宝宝家庭，一同前往温州极地海洋世界参观，探究海洋的奥秘。

五彩斑斓的游鱼、千奇百怪的海底生物，海豚宝宝、还有海星和小企鹅，在梦境般的海底世界，地贫宝宝们一个个变成好奇宝宝，在这里度过了最难忘的六一。

一出生疾病的阴影就笼罩头顶

“地中海贫血”简称地贫，是一种隐性遗传型血液疾病，因高发于地中海沿海而得名。

在我国，广东、广西、贵州、四川、江西等地是地中海贫血的高发区域，目前，全国共有30多万中重型地贫患者，每年有4万多中重型新生地贫儿童。

高烧不退、发育不良，出生以来，中重型的地贫宝宝就要面对重重难关，长期输血和去铁治疗，等待骨髓移植，是根治的的唯一希望。

5岁的苏苏（化名）来自贵州省黔西南布依族苗族自治州，家乡位于贵州、云南和广西三省交界处距离温州有2000多公里。

去年9月，幸运的苏苏在温医大附一医做了骨髓移植，目前和爸爸妈妈租住在医院附近，等待着为期一年多的观察期。

在附一医的周围，和苏苏家一样的有50多个地贫家庭，他们大多来自广西、贵州和江西。他们远离故土，奔波千里来到温州，只为地贫宝宝们找回生的希望。

身处异乡，无时不刻的孤独，以及对疾病的忐忑和治疗的经济重担，让每个地贫家庭都面临着忧惧。

这个六一，为了给地贫宝宝们一个惊喜，让他们有机会亲近海洋，留下珍贵的成长记忆，温医大附一院“贫髓相逢 筑梦同行”阳光地贫志愿服务队的志愿者们组织策划了一场，带领着30多个地贫家庭，一同前往温州极地海洋世界进行参观，探究海底世界的奥秘。

车子还没有停稳，地贫宝宝们就在车里欢呼

“听说志愿者服务队组织大家去海洋馆，苏苏天还没亮就吵着要起床。”苏苏的妈妈说，除了女儿，大部分孩子都兴奋了好几天。

5月31日上午出发前，志愿者团队和为每个小朋友准备了小书包、萌萌的玩偶和七彩风车……为了这场难得的参观，许多宝宝都“精心打扮”了一番，显得仪式感十足。

上午9点不到，大巴车还未停稳，看不远处的海洋馆标志，地贫宝宝们就开始热闹起来。“好多宝宝兴奋地尖叫，车顶都要被他们掀翻了，孩子们真的太兴奋了。”

苏苏妈妈说，苏苏骨髓移植即将满9个月，在温州治疗期间，自己很少带着孩子出门游玩，心里一直充满了愧疚。原本还想着六一怎么过，志愿者服务队竟然为孩子们准备了这项惊喜活动。

温附一血液内科医生、阳光地贫服务队负责人陈怡介绍，附一医每年都会接收数十例前来寻医的地贫家庭，除了尽心医治，医院也时刻关注着地贫宝宝的心理健康。

“地贫儿童完成移植手术后还需要一至两年的术后观察期，对于一些孩子而言，温州就像他们的第二故乡。”服务队队长余志杰说，“志愿者团队提前两个月为孩子策划这次六一活动，之所以围绕着海洋主题，也是为了突出了温州的沿海特色，让这座城市与孩子们的成长记忆紧密相连。”

好奇宝宝们在海洋馆大开眼界

这可能是他们在温州最珍贵的记忆之一

“小朋友们，这个电鳗主要分布在南美洲，是淡水中最危险的鱼，不小心碰到它的话会被电晕。”听着讲解员的介绍，这群3至9岁的好奇宝宝们睁大了眼睛。

“这些造型可爱的水母，身体98%的成分是水，它死亡之后就会化为水。”

温州的海洋馆有200多种海洋生物，五彩斑斓的游鱼、千奇百怪的海底生物还有闻所未闻的的海洋知识，都让这些地贫宝宝们大为惊叹。

穿过海底隧道，如梦似幻的美人鱼表演又吸引着孩子们的眼球，在巨大的水族玻璃前，他们或站在前排，或坐在父母肩膀，如痴如醉地望着这些海洋动物场景。

最惊喜的还是“海豚剧场”，优雅的海狮公主与聪明的海豚宝宝，给地贫宝宝们献上了最热闹的精彩的表演。

“参观结束的时候，女儿还意犹未尽，一直不愿意离开，还闹脾气要哭了。”苏苏的妈妈说，女儿回家后一直在念叨当天的奇遇，还兴奋地和远在老家的姐姐视频，邀请姐姐一起来温州，一起去看着美丽的海洋世界。

对于地中海贫血的宝宝来说，这个与“海洋”结缘的六一，一定是他们在温州最珍贵的记忆之一。

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