1月17日小年夜，四岁半的思思收到了梦寐以求的礼物——一个公主礼盒，更加开心的是，她见到了自己心心念念的“骨髓哥哥”。

  和思思一样，50多个身患地中海贫血（以下简称“地贫”）的孩子，都收到了期盼已久的礼物——恐龙、奥特曼、无人机、小公主，还有会唱歌的小白兔……

  他们抱着志愿者送来的礼物不肯撒手，虽然每个孩子都戴着口罩，快乐还是从他们的眼睛里溢出来。被人记挂和关怀，年味也变得浓烈，春节的氛围也在这群孩子和家长中间弥漫开来。

  医院周围

  住着50多个特殊家庭

  地贫是一种隐性遗传的血液疾病，因高发于地中海沿海而得名。重型患儿从小往返于家和医院之间，需要长期输血和去铁治疗，而造血干细胞移植是根治的唯一方法。

  作为全国三大地贫移植基地之一，温州医科大学附属第一医院（以下简称“温医一院”）周边，一直聚居着一群地贫患者以及他们的家庭。他们大多来自外省，贵州、四川、广西、江西……

  地贫的最佳移植年龄是2至6周岁，治疗耗时很长，前期需要等待合适的骨髓，移植手术后还需要一至两年的观察期。为了治好孩子，这些家庭远离故土，奔波千里来到温州，租住在温医一院周围。

  留在温州的50多个孩子，基本都是2019年完成手术的。移植手术后需要留守随访，因此患儿不能回家过年。

  孩子们的心愿

  被志愿者一一登记

  为了给这群在异乡求医的地贫孩子和家庭打气鼓劲，温医一院血液内科的医护人员与志愿者、慈善机构一起，陪同这群特殊的小朋友暖心过小年，实现他们的小小心愿。

  早在去年12月中旬，医院“贫髓相逢·筑梦同行”阳光地贫志愿服务队（以下简称“筑梦”志愿服务队）的志愿者们，就提前询问家长，打听孩子们的微心愿，为孩子们准备新春礼物。

  志愿者林建还记得，那是一个充满阳光的冬日，趁着天气好，地贫的孩子被家长们从出租房里带出来晒太阳，他就在小区里逐个登记孩子的微心愿。

  恐龙、公主、挖掘机……这些心愿都被慈善组织认领，他们提前买好了新春礼物，准备送给这群小天使。

  今年四岁半的思思来自江西，2个多月前，刚在温医一院做了造血干细胞移植手术。因为还处于敏感期，身体容易感染，思思不能经常出门，她的公主礼盒是志愿者们委托其他家长送到家里的。

  “妈妈，太好看了！”思思用方言跟妈妈说着话，手里一直捧着她的礼盒。

  也就是在这一天，思思见到了她心心念念近一年的“骨髓哥哥”林建。林建是温州本地人，30岁的他曾是一名慢性粒细胞白血病患者，2014年在温医一院移植了造血干细胞。

  “医生给了我生命，所以我觉得自己是一个幸运儿，特别珍惜现在拥有的一切，愿意帮助这些地贫家庭。”2016年日常随访结束后，林建就加入“筑梦”志愿服务队，开始了志愿服务生涯。

  在林建的微信群里，每一个孩子的名字后面都有五位数的编号。“这些编号就相当于他们在中华骨髓库的身份证，所有的信息都根据编号来匹配。”

  林建的大部分工作，就是根据家长们提供的信息，在中华骨髓库为每一个地贫儿上传资料，简单地说，就是帮他们注册“身份证”，然后等待配型结果。

  思思的“身份证”就是林建注册的，所以妈妈一直告诉思思，林建就是那个帮她寻找骨髓配型的好心哥哥。

  “‘骨髓哥哥’再见！”看到林建要离开，害羞的思思抱着手里的玩具，难得地用普通话跟他道别。

  帮卖土特产

  还要帮忙找房子

  除了帮地贫儿童注册“身份证”，林建还是一名推销员和“房屋中介”。

  2019年12月，来自江西的小瑞、小朵……好几个地贫孩子家里的赣南脐橙成熟了。可是，一家子都耗在温州，没法采摘，把脐橙换成治病的钱。林建和志愿者们一起，帮这个家庭在网上叫卖。

  每卖出一个橙子，就能为地贫患儿和家庭带去一份希望。2019年底，志愿者将卖橙子的12000元送到了小瑞父亲手上。

  15岁的睿睿来自江西，是造血干细胞移植的孩子里，年龄最大的一位。他和妈妈的出租房，是林建帮忙找到的。

  “因为容易感染，地贫儿的住房对卫生条件要求很高，必须干净明亮容易通风，每天还要严格消毒。”由于自己得过慢性粒细胞白血病，林建熟知地贫孩子的一切要求，“紫外线灯、消毒液、酒精，有些家庭还会配备空气净化器。”

  有了医生的陪伴

  地贫孩子并不孤单

  做了3年多的志愿者，林建已经帮助40多个地贫家庭找到了住房，还有些时候，他会协调即将回家的患者家庭，将房间留给下一批来移植的家庭。

  面对地贫家庭的感谢，林建总是说，自己做的都是些微不足道的小事，“筑梦”志愿服务队里的医护人员和医学生们做的才是大事。

  “筑梦”志愿服务队发起于2014年，除了林建这样的志愿者，还有温医一院血液内科的医院医护人员，以及温州医科大学第一临床医学院的医学生们。

  “除了优质的医疗服务，我们也希望对患儿和家庭更有人文关怀。”血液内科主任、血液学研究室主任俞康告诉记者，医院之所以为每一位地贫孩子准备礼物，就是想让孩子和家长知道，身在异地的他们并不孤单，医生们也在陪伴着孩子。

  地贫的孩子移植手术后要在医院随访一年多，医生们可以说看着孩子慢慢长大。

  每一位做完造血干细胞移植手术的孩子，都在等待着新生，这些孩子和家长们并不孤单，因为有医生、护士和志愿者们的陪伴。