温医大附二院为罕见病患儿“拓宽”生命
光明日报客户端 陆健

“只剩一个手指能动的病人,可以坐起来了!”这是发生在温州医科大学附属第二医院、育英儿童医院里的一例医学奇迹。

身患罕见病——脊髓性肌萎缩症的“海绵女孩”包珍妮,曾被预言“活不过4岁”。一年前,她入院温医大附二院、育英儿童医院儿童神经科。由于脊柱侧弯已没有正常的解剖结构,为避免射线侵害,医生选择了难度更高的“超声波介入引导下鞘内注射”,细细的针头避开脊髓神经,经过多次尝试,成功完成注射。

目前,珍妮已成功注射8针诺西那生纳注射液,配合医护人员的精心治疗,身体状况在明显改善:手臂可以稍稍抬起活动,右手大拇指也变得灵活,后背的肌肉也越来越有力量,已经可以坐上半小时。

无独有偶,2022年9月,儿童内分泌科确诊一例发病率为1/100000的17-a羟化酶缺乏症患儿,并给予全心全力的治疗。2023年6月,儿童风湿科跟踪治疗一例罕见的病例,经过系统性临床研究、探索治疗,成功治疗并命名世界首例LIRSA罕见病。

目前,全球已知的罕见病有7000多种,超3亿患者受此困扰,其中70%的罕见病在儿童时期就已发病。温医大附二院、育英儿童医院儿科学科团队背靠医院强大的学科平台以及学科建设上持续提升的科研优势,为儿童罕见病“拓宽”生命。

儿科被人戏称为“哑科”,由于稚嫩的儿童不能够清晰地表达自己的病痛,更需儿科医生的一双“慧眼”去观察去探索。

从1958年,温州医科大学儿科系创始人黄达枢教授孤身南下,栽下浙南儿科一抹春色。到1978年创立儿科系,一代代儿科学子始终秉承“一切为了儿童健康”的理念,除了关注攻克罕见病的壁垒,更将精力投入于技术服务创新,积极开展前沿医疗技术,推进学科建设与人才培养——

1994年,儿童心胸外科完成体重仅1.9公斤小儿心内直视手术,达到全国先进水平。2002年,麻醉科在全国率先开展了国人小儿异丙酚靶控输注(TCI)的应用,填补国内空白。2004年,省内首例连体婴儿成功分离。2009年,国内最低孕周超早早产儿在新生儿科救治成活并健康存活。2015年,儿童心血管科成功实施省内首例儿童先天性心脏病肺动脉支架植入术。2021年,完成浙江首例腹中胎儿心脏介入手术。2023年,世界首例LIRSA罕见病在我院儿童风湿科成功诊治……

随着小儿腹腔镜技术、腹腔巨大肿瘤切除、新生儿复杂性先天性心脏病矫正术、脑脊液储液囊植入术、先天性心脏病介入治疗、肝穿刺活检、肾穿刺活检等一系列高精尖技术落地生根,医务人员不断锤炼医技,帮助孩子们对抗病魔。

从65年前仅有儿内科到如今涵盖儿童内科19个专科、儿童外科6个专科和亚专科的儿童专科医院。温医大附二院、育英儿童医院儿科有了自己明确的研究方向,在各自的专业领域不断精研深耕,不断推进精细化诊疗的深化,熟练掌握自身临床诊疗新技术和新项目,推动医院的可持续发展。

今年7月,中国医学科学院发布2022年度中国医院/中国医学院校科技量值(STEM)报告和2018-2022五年总科技量值(ASTEM)报告。报告显示,2022年度,温医大附二院儿科学科技量值排名全国第13位,首次在全国非直辖市/省会城市医院位居第1位,位列全国总综合性医院儿科(非儿童医院和妇女儿童医院)第3位。同时,温医大附二院儿科学五年总科技量值排名第12位,在全国非直辖市/省会城市医院位居第1位,位列全国总综合性医院儿科(非儿童医院和妇女儿童医院)第2位。

(通讯员 陈盈盈 光明日报全媒体记者 陆健)

责任编辑: 周艺珣