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  • 钱江晚报新闻客户端:妈妈,我看到了“大海”!温州,一群地贫孩子特别的儿童节
  • 作者:汪子芳 尹恬然    通讯员单位:附属第一医院 第一临床医学院(信息与工程学院)   编辑:温彬彬   字数:1971   浏览:3800
  • 对于孩子来说,每一个六一儿童节都值得期待。

    地中海贫血儿童,从出生以后,他们的命运就与“海”离不开关系。但是这个海,却与那个蔚蓝的、咸咸的大海没有任何关系。

    地贫是一种隐性遗传的血液疾病,因高发于地中海沿海而得名。重型患儿从小往返于家和医院之间,需要长期输血和去铁治疗,而造血干细胞移植是根治的唯一方法。

     

    作为全国三大地贫移植基地之一,温州医科大学附属第一医院(以下简称“温医一院”)的周边,一直聚居着一群地贫患儿以及他们的家庭。

    这些孩子出生以来就与疾病作战,大多数人从未见过大海,走近海洋了解海洋,更是遥不可及的愿望。

    5月31日,温州医科大学附属第一医院(以下简称温医大附一院)的志愿者们带着着30多个地贫宝宝家庭,一同前往温州极地海洋世界参观,探究海洋的奥秘。

    五彩斑斓的游鱼、千奇百怪的海底生物,海豚宝宝、还有海星和小企鹅,在梦境般的海底世界,地贫宝宝们一个个变成好奇宝宝,在这里度过了最难忘的六一。

     

    一出生疾病的阴影就笼罩头顶

    “地中海贫血”简称地贫,是一种隐性遗传型血液疾病,因高发于地中海沿海而得名。

    在我国,广东、广西、贵州、四川、江西等地是地中海贫血的高发区域,目前,全国共有30多万中重型地贫患者,每年有4万多中重型新生地贫儿童。

    高烧不退、发育不良,出生以来,中重型的地贫宝宝就要面对重重难关,长期输血和去铁治疗,等待骨髓移植,是根治的的唯一希望。

    5岁的苏苏(化名)来自贵州省黔西南布依族苗族自治州,家乡位于贵州、云南和广西三省交界处距离温州有2000多公里。

    去年9月,幸运的苏苏在温医大附一医做了骨髓移植,目前和爸爸妈妈租住在医院附近,等待着为期一年多的观察期。

     

    在附一医的周围,和苏苏家一样的有50多个地贫家庭,他们大多来自广西、贵州和江西。他们远离故土,奔波千里来到温州,只为地贫宝宝们找回生的希望。

    身处异乡,无时不刻的孤独,以及对疾病的忐忑和治疗的经济重担,让每个地贫家庭都面临着忧惧。

    这个六一,为了给地贫宝宝们一个惊喜,让他们有机会亲近海洋,留下珍贵的成长记忆,温医大附一院“贫髓相逢 筑梦同行”阳光地贫志愿服务队的志愿者们组织策划了一场,带领着30多个地贫家庭,一同前往温州极地海洋世界进行参观,探究海底世界的奥秘。

     

    车子还没有停稳,地贫宝宝们就在车里欢呼

    “听说志愿者服务队组织大家去海洋馆,苏苏天还没亮就吵着要起床。”苏苏的妈妈说,除了女儿,大部分孩子都兴奋了好几天。

    5月31日上午出发前,志愿者团队和为每个小朋友准备了小书包、萌萌的玩偶和七彩风车……为了这场难得的参观,许多宝宝都“精心打扮”了一番,显得仪式感十足。

    上午9点不到,大巴车还未停稳,看不远处的海洋馆标志,地贫宝宝们就开始热闹起来。“好多宝宝兴奋地尖叫,车顶都要被他们掀翻了,孩子们真的太兴奋了。”

     

    苏苏妈妈说,苏苏骨髓移植即将满9个月,在温州治疗期间,自己很少带着孩子出门游玩,心里一直充满了愧疚。原本还想着六一怎么过,志愿者服务队竟然为孩子们准备了这项惊喜活动。

    温附一血液内科医生、阳光地贫服务队负责人陈怡介绍,附一医每年都会接收数十例前来寻医的地贫家庭,除了尽心医治,医院也时刻关注着地贫宝宝的心理健康。

    “地贫儿童完成移植手术后还需要一至两年的术后观察期,对于一些孩子而言,温州就像他们的第二故乡。”服务队队长余志杰说,“志愿者团队提前两个月为孩子策划这次六一活动,之所以围绕着海洋主题,也是为了突出了温州的沿海特色,让这座城市与孩子们的成长记忆紧密相连。”

     

    好奇宝宝们在海洋馆大开眼界

    这可能是他们在温州最珍贵的记忆之一

    “小朋友们,这个电鳗主要分布在南美洲,是淡水中最危险的鱼,不小心碰到它的话会被电晕。”听着讲解员的介绍,这群3至9岁的好奇宝宝们睁大了眼睛。

    “这些造型可爱的水母,身体98%的成分是水,它死亡之后就会化为水。”

    温州的海洋馆有200多种海洋生物,五彩斑斓的游鱼、千奇百怪的海底生物还有闻所未闻的的海洋知识,都让这些地贫宝宝们大为惊叹。

    穿过海底隧道,如梦似幻的美人鱼表演又吸引着孩子们的眼球,在巨大的水族玻璃前,他们或站在前排,或坐在父母肩膀,如痴如醉地望着这些海洋动物场景。

     

    最惊喜的还是“海豚剧场”,优雅的海狮公主与聪明的海豚宝宝,给地贫宝宝们献上了最热闹的精彩的表演。

    “参观结束的时候,女儿还意犹未尽,一直不愿意离开,还闹脾气要哭了。”苏苏的妈妈说,女儿回家后一直在念叨当天的奇遇,还兴奋地和远在老家的姐姐视频,邀请姐姐一起来温州,一起去看着美丽的海洋世界。

    对于地中海贫血的宝宝来说,这个与“海洋”结缘的六一,一定是他们在温州最珍贵的记忆之一。

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